Λοιπόν, η αγαπητή melissoula έγραψε πως αυτό εδώ το μπλογκ είναι αξιαγάπητο. Κατ’αρχάς, ευχαριστώ πάρα πολύ! Περαστικά, κι ελπίζω να τα πούμε κάποια στιγμή κι από κοντά, υγιείς και χαρούμενες αμφότερες, στο Montreux ή τη Ζυρίχη, να φάμε παγωτό φουντούκι (current obsession, δεχόμεθα κι άλλες προτάσεις) δίπλα στη λίμνη συζητώντας “γυναικεία θέματα” (sic).
Εχμ, όλα τα μπλογκ που είναι στις στήλες δεξιά είναι και στο feed reader μου και σε πολλά απ’αυτά έχω διαβάσει όλα τα ποστ. Έχω βέβαια μερικά πολύ-πολύ αγαπημένα, όπως για παράδειγμα τα μπλογκ των κυρίων Κ.Κ.Μοίρη και kopoloso, αλλά lovely δεν μπορώ να τα χαρακτηρίσω ακριβώς, γιατί θα μας πάρουν με τις πέτρες, οπότε προχωράμε (γιατί έχουμε να ξυπνήσουμε νωρίς, αλλιώς θα είχα να γράφω με τις ώρες για τους εθιστικούς παραπάνω κυρίους).
Λοιπόν – η αδελφή μου είναι αυτιστική. Την αγαπώ πάρα πολύ και δεν μπορώ να φανταστώ πώς θα ήμουν χωρίς αυτήν. Αν υπάρχει μία ατάκα που περιγράφει με ακρίβεια πώς είναι να έχεις μεγαλώσει μ’έναν αυτιστικό είναι αυτή του Τζακ Νίκολσον στο “Καλύτερα Δε Γίνεται”: “Φίλε, πήγαινε να πουλήσεις τρέλα κάπου αλλού – εδώ είμαστε πλήρεις.” Πράγματι, αν έχεις διαβάσει για τις πανελλήνιες με την αδελφή σου στο σαλόνι ν’ακούει Τριαντάφυλλο (ω, ναι!) στη διαπασών από μία από τις διακόσιες και βάλε κασέτες της, τις οποίες αναγνωρίζει σε δευτερόλεπτα, ντυμένη με δαντελωτές κάλτσες, φόρεμα, πέντε δαχτυλίδια και είκοσι κοκκαλάκια μαλλιών, ούτε χρήστες σκληρών ναρκωτικών δε σε τρομάζουν (true story). Το οποίο δεν είναι απαραίτητα καλό. Εντούτοις, ο αυτισμός είναι μία δύσκολη ασθένεια, η ζωή της οικογένειας αλλάζει ριζικά, οι γονείς συχνά απομονώνονται, και ειδικά στην Ελλάδα το οικονομικό βάρος και το άγχος για το μετά είναι τεράστια. Έτσι πρέπει να πω ότι ως λίγα χρόνια πριν δε φανταζόμουν ότι κάποτε θα διάβαζα με γνήσια απόλαυση μπλογκ μαμάδων αυτιστικών παιδιών. Κι όμως, εδώ είμαστε! Οι ακολουθούσες κυρίες δεν είναι μόνο για lovely blog award, είναι για standing ovation, κι αυτό γιατί, ξανά όπως θα ‘λεγε ο Τζακ, “με κάνουν να θέλω να γίνω καλύτερος άνθρωπος.”
1. Τι λέει το πρόγραμμα;
Το πρώτο μπλογκ που επισκεπτόμουν κι επισκέπτομαι καθημερινά. Η καθημερινή ζωή της Μαριλένας με τον αυτιστικό γιο της Θόδωρο, a.k.a. Ρίκο, τον νευροτυπικό μεγάλο αδελφό Αργύρη (προσωπική αδυναμία – ταύτιση) και την υπόλοιπη οικογένεια. Η Μαριλένα είναι γυναίκα ηλεκτρολόγος μηχανικός (douze points για τη συνάδελφο), και μάλιστα χωρίς το επαγγελματικό σύνδρομο “αυτοί που τα ξέρουν όλα εκνευρίζουν εμάς που τα ξέρουμε”. Είναι επίσης ο ορισμός του βιβλιοφάγου κι άνθρωπος με τρομερό χιούμορ. Είναι πολύ τρυφερή και γελαστή (κι αυτό βγαίνει και στο κοινό), και ναι, θα το πω, πολύ ωραία – ειδικά τώρα με το μαύρο μαλλί, σκέτη Μόνικα (τι ποια Μόνικα;) Κανονικά αυτό το αναγεννησιακό άτομο, τη γεννημένη blogger, όπως την είχε αποκαλέσει κι ο Αθήναιος σ’ένα ποστ του Κ.Κ.Μοίρη (ε, ναι, μπλογκοχωριό), έπρεπε να την πάρει απ’ τ’ αυτί μια μεγάλη εφημερίδα και να της δώσει μια εβδομαδιαία, χορταστική στήλη, ενδιαφέρουσα, χιουμοριστική, γρήγορη, κι -επιτέλους- από ένα φυσιολογικό άνθρωπο.
2. The Iron Chicken.
Το μπλογκ της Αγγλίδας Emma γράφει στον τίτλο “Life in the weird lane, raising a child with disability in Greece and other things.” Η Έμμα γράφει για τη ζωή στην Ελλάδα με το γιο της, τον Δημήτρη, που έχει σύνδρομο Angelman. Την Έμμα δεν την ξέρω προσωπικά, αλλά τα χορταστικά ποστ της για την καθημερινή ζωή με το Δημήτρη, συγκινητικά και ξεκαρδιστικά ταυτόχρονα (ναι, γίνεται), τις αγορές και τα σχέδιά της, την τέχνη (και τους Pixies!) , τη γραφειοκρατία και την ανοργανωσιά στην Ελλάδα στην ειδική αγωγή είναι πάντα τρομερά ενδιαφέροντα και πολύ ισορροπημένα ανάμεσα στο προσωπικό και το κοινό.
Η Έμμα είχε πει κάποτε, και πολύ σωστά, ότι συχνά οι γονείς των αυτιστικών κυκλοφορούν στα μπλογκ ο ένας του άλλου και preach to the converted. Το ξέρω ότι το μπλογκ μου το διαβάζουν σταθερά πέντε-δέκα άνθρωποι (κι αρκετοί απ’αυτούς έχουν σχέση με τον αυτισμό), όμως ελπίζω οι υπόλοιποι να κάνετε καμιά βόλτα.
Ευχαριστώ και πάλι, melissoula, άντε και σιδερένια κι από κοντά! Μουτς.
πρέπει να σου πω ότι έχω συγκινηθεί τρομερά με τη σημερινή σου ανάρτηση. επίσης, χαίρομαι που αυτό το βραβείο πάει τελικά εκεί που αξίζει πραγματικά να πάει!!
και βέβαια θα τα πούμε από κοντά και εδώ κάτω αλλά και στη Ζυρίχη :)
φιλιά πολλά
Χαίρομαι που σου άρεσε, και τα δύο μπλογκ (πέρα από τα υπόλοιπα) είναι και πολύ ωραία! Ξανά ευχαριστώ και καλό απόγευμα!
Πολύ ωραία και φαινομενικά σουρεαλιστική η εισαγωγή αλλά στην πραγματικότητα απόλυτα ρεαλιστική για όποιον ξέρει (κάτι που θυμήθηκα, Ρίκος: να σε φτύσω? εγώ: ΟΧΙ, Ρίκος: μα θέλω να βλέπω τα σάλια να πηγαίνουν έτσι κι έτσι κι έτσι-και διατρέχει με το χέρι του το μέτωπό μου-για κάποιο λόγο δεν πείστηκα). Και φυσικά ακόμα πιο ρεαλιστικά τα περί Μόνικας, είναι τα μόνα που δεν θέλω να αντικρούσω :-).
(ευχαριστώ πολύ κ χαίρομαι που μοιραζόμαστε τη συμπάθεια μας για την Έμμα-που να τη γνωρίσεις κι από κοντά).
Χαχαχαχαχαχα! :D Πέθανα!
Κοίτα, ήθελα να σου το γράψω και στο mail αλλά δεν πρόλαβα – εννοείται πως τα εννοώ αυτά που γράφω για το μπλογκ σου. Φυσικά και γράφεις πολύ καλά, δεν είμαι ντε κι η πρώτη που το λέω, και τι να πω, νομίζω πως ίσως και κάποιος που δεν ξέρει τι είναι αυτισμός να καταλαβαίνει διαβάζοντάς σε.
Φιλάκια!
Δεν ξέρω οπότε ρωτάω εσένα. Κάποιος Αυτιστικός μπορεί να γιατρευτεί;
Καλησπέρα Γιάννη!
Κι εγώ ειδικός δεν είμαι, αλλά: ο αυτισμός δεν γιατρεύεται. Είναι νόσος που επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου, με τρόπους που δεν είναι απόλυτα κατανοητοί ακόμη, όπως δεν έχουν κατανοηθεί και τα αίτια. Είναι συχνότερος στα αγόρια. Γεννιέσαι έτσι, κι οι γύρω σου το καταλαβαίνουν μέσα στα πρώτα χρόνια της ζωής σου, αν όχι στους πρώτους μήνες.
Με σωστή εκπαίδευση από μικρή ηλικία, ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να μάθει να αυτοεξυπηρετείται, να επικοινωνεί καλύτερα με τους γύρω του (λεκτικά και μη) και να έχει κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές (ή μάλλον πιοαποδεκτές). Υπάρχει και φαρμακευτική αγωγή – τα φάρμακα αυτά έχουν αναπτυχθεί για άλλες ψυχικές νόσους και κάνουν τα συμπτώματα πιο ήπια.
Ένας αυτιστικός, ανάλογα με τις δυνατότητές του (ο αυτισμός στην πραγματικότητα είναι ένα φάσμα, κι όχι μία ξεκάθαρη νόσος με σταθερά συμπτώματα) μπορεί να κάνει πολλά πράγματα. Αν δεν μιλάμε όμως για κάποιον που έχει σύνδρομο Asperger, θα χρειάζεται κάποιου είδους υποστήριξη μεγαλώνοντας και κάποια πιο προστατευμένη διαβίωση. Εντούτοις, τα πράγματα στην Ελλάδα δεν είναι καλά σε αυτόν τον τομέα – όπως και σε πολλούς άλλους φυσικά, όμως στις ψυχικές νόσους το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα οξύ, ακριβώς λόγω της σημασίας έγκαιρης διάγνωσης και καλής εκπαίδευσης και της παροχής λύσεων για το μέλλον.
Ως ανθρωπος-blogger το ειχα αγαπησει το blog
ως αδερφος αυτιστικου αγαπησα και σενα…
Η περιγραφη το σκηνικου και η ατακα απο τον Τζακ Νικολσον ταιριαζει και σε μας και με εριξε κατω απο τα γελια…
Αι στο καλο συγκινήθηκα…
:-D
Ωωωω! Τώρα με συγκίνησες κι εμένα! Ευχαριστώ πάρα-πάρα πολύ, δεν ξέρω τι να πω! Ναι, η ταινία είναι απίστευτη, κι οι ατάκες του άτιμου ιστορικές…:)
Ειναι περιεργο συναισθημα, δεν εχει τυχει να “ξερω” καποιον και μετα να μαθω οτι εχει αδερφο-αδερφη με αυτισμο.
Εχω ενα ηλιθιο χαμογελο…ισως γιατι εχω γνωρισει πολλα αδερφια που δεν θα το λεγανε και ειναι φοβισμενα ή καλυτερα ντρεπονται…
Για δες! :) Και νόμιζα ότι θα το’χες καταλάβει, απ’τα σχόλια στο μπλογκ της Μαριλένας.
Χμ, αυτά τα συναισθήματα υπήρχαν σίγουρα όσο ήμουν μικρότερη, ευτυχώς εξέλειψαν αφού ξεκίνησα τις σπουδές (κι έζησα σε άλλη πόλη). Πλέον η αδελφή μου αποτελεί και ακριβέστατο τεστ για τα αγαπημένα μου πρόσωπα – κι ευτυχώς, το έχουν περάσει πάντοτε όλοι. Είμαι πολύ τυχερή :)
Εγώ αυτό που θαυμάζω σε σένα είναι που δουλεύεις πλέον με αυτιστικούς – αυτό δεν ξέρω αν θα’χα κουράγιο να το κάνω.